Dzielny akwarysta Bartek Ilczuk potrzebuje twojej pomocy.

Chorobę i pierwsze jej niepokojące objawy rodzice zaobserwowali w 4-ym miesiącu życia chłopca. Sama choroba została zdiagnozowana niestety dopiero miesiąc później – co dla tej choroby było już bardzo późno. Rozpoznano padaczkę lekooporną, zwaną „Zespołem Westa”. Choroba ta charakteryzuje się napadami, których objawem osiowym jest skłon ku przodowi oraz mogą dołączyć się też inne napady. Zanim Bartek trafił do szpitala dochodziło nawet do stu lub więcej skłonów podczas jednej serii, których bywało nawet kilkanaście w ciągu dnia. Napady spowodowały, iż rozwój psycho-ruchowy został zahamowany. W trakcie leczenia epilepsji (padaczki) okazało się, że podstawowe leki nie działają pomyślnie i trzeba było zastosować bardzo silne sterydy, po których Bartek miał duży obrzęk. Ze względu na siłę i ilość napadów w ciągu dnia chłopiec przeszedł aż dwie serie sterydowe w odstępie 8-u m-cy, co jest wielką rzadkością. Ponad to okazało się, że leki na padaczkę zwapniają się w nerkach, co spowodowało chorobę kamicy moczowej. Obecnie jest pod stałą i ścisłą opieką poradni nefrologicznej i neurologicznej, ponieważ złogi zwapnień w nerkach cały czas się powiększają. Do trzeciego roku życia chłopiec nie chodził ze względu na wiotkość i obniżenie napięcia mięśni oraz opóźniony rozwój psycho-ruchowy. Jednak ciągła rehabilitacja odniosła skutki i obecnie Bartek porusza się samodzielnie, choć bardzo niepewnie i niezdarnie – dużo się potyka i przewraca. Chłopiec mimo, że miał 4 lata nie rozmawiał. Komunikował się tylko kilkoma pojedynczymi słowami np.: aba (mama,babcia), ata (tata), pić (be) lub gestami pokazując, co chce. Choć dziś już ma 10 lat nadal ma problemy z komunikatywną rozmową, doborem słów. Często się zastanawia co chce powiedzieć, szuka prostych słów, mówi nie wyraźnie, powtarza się. Bartek ma stwierdzone opóźnienie rozwoju umysłowego w stopniu umiarkowanym, wadę wzroku z astygmatyzmem, kamicę nerek, refluks przełykowo-żołądkowy, alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, osteoporozę, skoliozę, koślawość stóp, przykurcz małych palców u dłoni. Przykurcze jak i koślawość stóp zostały zdiagnozowane do leczenia operacyjnego, jednak ze względu na silne i ciągłe objawy AZS zabiegi nie mogą być wykonane, gdyż nie można po nich założyć chłopcu gipsu. Ponad to wszystkie badania typu rezonans, czy leczenia stomatologiczne odbywają się niestety w narkozie. Bartuś mimo tak młodego wieku, miał już pękniętą kość ogonową, połamanego paluszka na stopie. Ze względu na swą nieporadność i koślawość stóp, 2 stycznia 2020 upadając wybił sobie ząbka „1”, który obecnie został doklejony. Z powodu wady uzębienia (m.in. wystające ząbki górnej szczęki),rodzice chcieli by również dziecku założyć aparat ortodontyczny. Co w przypadku chorób Bartka, jak i jego stanu psychicznego nie jest to takie proste.

Od urodzenia do chwili obecnej Bartek jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych: neurologicznej, nefrologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, gastrologicznej, alergologicznej, dermatologicznej, immunologicznej, metabolicznej, ortopedycznej, chirurgicznej, genetycznej i metabolicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, rehabilitacyjnej i Ośrodku Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym „Dać Szansę”. Aby wspomóc rozwój psychiczny i intelektualny, Bartek uczęszcza na różnego rodzaju zajęcia w ramach wczesnego Wspomagania (logopedyczne, zajęcia z psychologiem, pedagogiem specjalnym, rehabilitantem, basen i dogoterapię). Chłopiec wymaga stałej i rozszerzonej terapii z wykorzystaniem różnych form i metod psychologiczno-pedagogicznych. Musi też korzystać z pomocy specjalistów różnych dziedzin medycyny i pedagogiki. Dziś Bartuś ma 10 lat i pomimo epilepsji i związanych z nią schorzeń jest nadal ślicznym, pogodnym, uśmiechniętym i ciekawym życia chłopcem.

Rodzice chcieliby wykorzystać wszystkie dostępne środki, metody leczenia i rehabilitacji, aby dziecko mogło w miarę normalnie i samodzielnie funkcjonować. Jednak aby osiągnąć zamierzony cel, potrzebują wsparcia materialnego. Niestety tylko jedno z nich ze względu na chorobę chłopca pracuje (tata) i sami nie są w stanie zapewnić Bartkowi właściwego leczenia i rehabilitacji. Wszystkie uzbierane środki zostaną przeznaczone na rehabilitację, pomoce dydaktyczne i leczenie. Rodzice pragną, aby synek uczęszczał też na prywatne zajęcia integracji sensorycznej, a także korzystał z innych form rehabilitacyjnych.

Państwa pomoc może sprawić, że Bartek w przyszłości będzie mógł w miarę samodzielnie funkcjonować. Dzieci niepełnosprawne wsparte odpowiednimi terapiami, poświęceniem rodziców i ciężką pracą potrafią osiągnąć bardzo dużo i dzięki temu są szczęśliwsze. Z góry serdecznie dziękuję za okazaną pomoc chłopcu.

Możesz również przekazać 1% podatku dla Bartka

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
25397 Ilczuk Bartosz

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo proszę nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Proszę o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.